En ”förkortad” version av Annas reseberättelse om ett studiebesök på torticollisklinik i Hong Kong oktober 2004.
På Prince of Wales Hospital i Hong Kong finns en torticollisklinik som Professor Cheng är ”huvudman” för. Professorn Cheng och sjukgymnast Tracy Chen med medarbetare har gjort flera välstrukturerade studier på en stor population barn med congenital muscular torticollis (CMT). I Hong Kong är det specialtränade sjukgymnaster som utför behandlingen av barn med CMT, i övriga världen är det enligt de uppgifter som går att finna via artiklar, Internet mm föräldrarna som efter instruktion och kontroll av sjukgymnast som utför behandlingen. Ett resultat av att behandlingen utförs av sjukgymnaster, att de har en stor population och bedriver väl strukturerade studier är att de har stor erfarenhet och mycket kunskap. Att få möjlighet att besöka deras klinik, att se hur de genomför mätning, behandlingar och att få diskutera både med sjukgymnaster och en kirurg var en stor förmån och mycket lärorikt. Jag blev mycket väl bemött på sjukhuset och det var också intresserade av vad och hur vi gör. Besöket på kliniken har gett mig utökade kunskaper och flera nya idéer som kommer att påverka mitt kliniska arbete och studier av denna patientgrupp. Varje måndag, onsdag och fredag har man sjukgymnastmottagning för barn med CMT. Flera barn kommer då samtidigt, alla barn är samtidigt i behandlingsrummet och turas om att få behandling av sjukgymnast. Töjningarna var standardiserade: först tre töjningar i lateralflexion och sedan gjordes en kombination med lateralflexion och rotation, ett kort kvarhåll vid varje töjning som upprepades 15 gånger sedan fick barnet vila. Varje barn fick tre träningsomgångar med 15 töjningar vid varje behandlingstillfälle, 2-3 gånger per vecka. Skillnaden mot vad vi gör är att vi inte har standardiserat hur många eller hur långa töjningar, vi försöker individanpassa efter barn och föräldrar, eftersom barnen accepterar olika. Jag hade funderat lite på hur de kunde utföra så standardiserade töjningar men nu vet jag, barnen skriker under hela behandlingen. De var mycket förvånade över att vi inte brukar behandla skrikande barn i Sverige och undrade hur vi då kunde behandla dem. Vi försöker distrahera våra små patienter men det är inte alltid lätt och tar mer tid, samtidigt är det föräldrarna som utför större delen av behandlingen i hemmet. Det är bara att inse att detta är en kulturell skillnad att man behandlar barnen skrikande. Man inser att barnen måste få behandling och då får de det även om de skriker. Alla barn skrek under töjningen när jag var där. Som besökare får man inte låta sig förblindas av att barnen skriker under behandlingen, det är lätt att bli förfärad över detta och då kan man lätt glömma att se själva behandlingens innehåll och vilken stor kunskap och erfarenhet som finns på kliniken. Det var en fördel för mig att jag hunnit träffa och under flera timmar diskutera med Tracy och Sandra (chefsgymnast för ortopedi) innan jag såg behandlingar. Mätningar, behandlingar och de ”svårigheter” som finns upplever vi mycket lika, men i praktiken utförs vissa moment lite olika. Så efter första ”chocken” över att barnen skrek under behandlingen kunde jag se förbi det och se vad de gjorde och diskutera kring detta istället. Man kan ta till sig det bäst av detta, utan att börja behandla barnen under skrik. Tracy som nu arbetar på ett annat sjukhus har mycket stor kunskap och erfarenhet samtidigt som hon är mycket öppen för diskussion och nya idéer. Barn med CMT har ofta en muskelimbalans där de är svagare på sin icke afficierade sida och mycket starka på den afficierade sidan, ofta behöver den svaga sidan tränas vilket inte alltid är lätt och kan göra många föräldrar lite frustrerade. I Hong Kong används muskelstimulator på barnets svaga sida vilket var en nyhet för mig, detta har de inte nämnt vare sig i studierna eller när vi diskuterade, förmodligen för att det var självklart för dem. Jag skall nu ta reda på om vi får använda muskelstimulator på spädbarn i Sverige och om det finns lämplig apparat. Jag måste förhöra mig mer om deras erfarenhet på detta område, och intressant var också att barnet som satt med muskelstimulatorn inte skrek vilket han gjorde under töjningen. Operationen tycks utföras på samma sätt som på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus och Astrid Lindgrens barnsjukhus, dvs. vanligast var en tenotomi över de båda nedre fästena på m. sternocleidomastoideus. Dr Lam ansåg att operationen bara var en del av behandlingen och minst 50 % var behandlingen efteråt, även våra kirurger/ortopeder anser att efterbehandlingen är mycket viktig så här såg jag inga skillnader. Däremot var det stor skillnad på de kragar som används efter operation. I Hong Kong används en ställning som håller barnets huvud i en överkorrigerad ställning och behandlingen startas först en vecka efter operation. Hos oss används en mycket ”snällare” krage och vi försöker endast att uppnå en symmetrisk hållning, överkorrigerar inte. Vi startar behandlingen dagen efter operationen och då behandlas barnet av sjukgymnast två-tre dagar i veckan. De kirurgiskt behandlade barnen får lika mycket träning av sjukgymnast hos oss som i Hong Kong med skillnaden att vi startar behandlingen tidigare än vad de gör. Att ärren alltid brukar bli fina var vi helt överens om. Kragarna är visserligen olika men både där och här har barnen ofta kragen under 3-4 månader. Lite senare träffade jag en ettåring som blivit opererad och han fick ärrbehandling, vilket förvånade mig, vi behandlar aldrig ärren och de blir alltid fina ändå, ofta knappt synbara. Men när jag såg barnets ärr insåg jag att de fanns en skillnad, det var inte fint och jag diskuterade med den behandlande sjukgymnasten kring detta. Ärren brukar vara så ”fula” hos dem innan behandlingen, de sitter också fast i början och lossnar successivt. Jag har aldrig varit med om att ärren fastnat eller varit ”fula” kanske beror detta på att vi börjar med rörelseuttag dagen efter operation eller att de suturerar annorlunda än våra kirurger, eller kanske en kombination av dessa orsaker. Det opererade barnet såg jag precis innan jag åkte ifrån sjukhuset och hade därför ingen möjlighet att diskutera detta med kirurg eller chefsgymnasten. Jag kommer att förmedla mina iakttagelser till dem och hoppas att jag får veta vad de drar för slutsatser av detta.
De skillnader som jag kunde se är att i Hong Kong
I Hong Kong bor 7 miljoner människor på en liten yta 1000 km², alla har därför nära till någon torticollisklinik, det finns 10 stycken, Professor Chengs klinik anses vara den mest välorganiserade. Vi har lite andra förutsättningar våra 9 miljoner invånare är sprida över en stor yta och utanför storstäderna träffar de flesta sjukgymnaster endast ett fåtal barn med CMT per år vilket gör att de sällan kan specialisera sig på denna åkomma. Därför är det av stor vikt att försöka dela med sig av de erfarenheter och kunskaper som finns./ Anna Öhman